南报网讯（通讯员 于露露 记者 蒋晓春）2月28日是第十五届国际罕见病日。26日，在江苏省医学会罕见病学分会发起的“关爱罕见、点亮生命”罕见病日主题活动上，记者了解到，江苏在保障罕见病患者治疗上搭建起了“多方共付”模式，多层次的保障体系让患者医有所药、药有所保，给更多家庭送去希望。

　　针对罕见病的诊疗，去年江苏省医保局等多部门联合出台相关政策，将确诊患有戈谢病、糖原累积病II型（庞贝病）、法布里病（法布雷病）、脊髓性肌萎缩症（SMA）或黏多糖贮积症等罕见病种，纳入第一批罕见病用药保障对象。保障对象在定点治疗机构治疗第一批五种罕见病的，一个结算年度内在门诊和住院治疗发生的指定药品费用，由罕见病用药保障资金按费用累加计算分段确定支付比例为80%—90%之间。

　　今年江苏省医学会罕见病学分会联合南京市儿童医院、江苏省妇女儿童福利基金会等共同发起“罕见病医疗援助工程——江苏专项”，借助相关基金会及社会团体力量，为江苏省罕见病患者和家庭提供医疗资源转介、医保信息、最新药物信息、资金援助、多学科诊疗等全方位支持，推动患者获得持续有效治疗。

　　江苏省医学会罕见病学分会主任委员、南京市儿童医院副院长张爱华告诉记者，数据显示，罕见病整体延误诊断时间是7年，而发病率低、诊断困难、特别是错诊、漏诊率高，往往也会使患者错过最佳诊疗时机。有了这个抓手后，通过省内罕见病诊疗协作网内的各大医院牵头，利用科普、培训等方式，提高对罕见病的认识和诊断能力。同时组建工作团队，从发现、治疗、用药等各方面积极应对当前罕见病的确诊难、就诊难等问题。从体系建设上进一步完善，帮助更多的罕见病家庭走出困境。